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바이오스펙테이터 정지윤 기자

AI 및 디지털 기술 활용..희귀질환 '당원병' 질환관리 및 삶의 질 향상

▲(왼쪽부터) 한국당원병환우회 김은성 회장, 원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수, 카카오헬스케어 황희 대표

카카오헬스케어(Kakao Healthcare)는 한국당원병환우회와 당원병(glycogen storage disease)환우 질환 관리 및 삶의 질 향상을 위한 업무협약을 체결했다고 21일 밝혔다.

이번 업무협약은 올해 6월부터 카카오헬스케어가 참여하고 있으며 과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원이 주도하는 ‘소아 대상 초거대AI 기반 보건의료 서비스 개발, 실증사업’의 일환이다.

카카오헬스케어와 한국당원병환우회는 이번 업무협약을 통해 당원병 환우들의 질환 관리 및 삶의 질 향상을 위해 AI, 디지털, 모바일 기술을 활용한 솔루션 개발에 협력하기로 했다. 또한, 당원병에 대한 국민들의 인지도를 높이기 위한 다양한 홍보활동도 공동으로 펼치기로 했다.

지난 19일 열린 업무협약식에는 연세대 미래의료산한협력단, 당원병 환우 및 가족 100여명이 참석한 가운데 ‘2024년 한국당원병환우회 정기모임’도 열렸다. 행사에서는 사업에 대한 설명과 함께 카카오헬스케어의 올바른 혈당관리에 대한 강의가 진행됐다.

당원병은 선천적으로 혈당을 만드는 효소가 생성되지 않아 몸 속 혈당을 스스로 조절하지 못해 저혈당이 발생하는 유전성 희귀질환이다. 식사를 적절한 시간에 올바르게 하지 못하면 저혈당 쇼크, 간 손상, 신장질환 등으로 이어지는 위급한 상황이 발생할 수 있다. 국내에는 약 200여명 정도의 환자가 있는 것으로 알려져 있으며, 현재 개발된 치료제가 없어 철저한 혈당 및 식단 관리를 통해서만 적절한 혈당 수치를 유지할 수 있다.

황희 카카오헬스케어 대표는 “당원병은 희귀질환임에도 적절한 솔루션을 통해 삶의 질이 향상될 수 있는 질환”이라며 “카카오헬스케어의 기술을 활용해 환우에게 도움이 되는 솔루션 개발에 박차를 가할 것”이라고 말했다.

김은성 한국당원병환우회 회장은 “앞으로 당원병에 대한 인지도를 높이기 위해 노력할 것”이라며 “관련 기관과 부처 등을 포함한 많은 관계자들의 관심이 필요하다”고 덧붙였다.

한편 이날 행사에는 당원병 환자 다수를 진료하고 있는 원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수도 참석했다. 강 교수는 “이번 국책사업 참여를 통해 환자들이 겪는 문제를 듣고 연구방향에 대해 논의할 수 있는 시간을 가졌다”며 “지속적인 연구를 통해 환자들이 더욱 건강하고 안전하게 지낼 수 있는 환경을 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.